OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU (OSB)
OSB, günümüzde sosyal etkileşim ve iletişim becerilerinde gelişimsel yetersizlikler ve tekrarlı, kendini uyarıcı uygun olmayan davranışlar ile karakterize bir nöro-gelişimsel bozukluk olarak tanımlanmaktadır (National Autism Center, 2015). OSB, geçmiş yıllarda Yaygın Gelişimsel Bozukluk (YGB) yelpaze terimi altında yer alan gelişimsel bozukluklardan biri olarak tanımlanmakta, OSB
terimi YGB terimi yerine alanyazında tercih edilebilmiştir. YGB terimi, Amerikan Psikiyatri Birliği’nin yayınladığı ve tanı koymada oldukça saygın bir yeri olan Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El kitabında (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ilk olarak 1980 yılında yer alırken, OSB terimi 1988 yılında yer almıştır (Smith, Polloway, Patton ve Dowdy, 2008). DSM-IV’de YGB ya da OSB; Otistik bozukluk, Rett bozukluğu, Çocukluğun Dezintegratif bozukluğu, Asperger bozukluğu ve başka türlü adlandırılmayan yaygın gelişimsel bozukluk (Atipik otizmi de kapsar) gibi beş gelişimsel bozukluğu kapsamakta iken DSM’nin en güncel tanı ölcütlerinin yer aldığı DSM-V’de YGB terimi ve altında yer alan 5 alt bozukluk/tanı yer almamakta, tek kategori olarak Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) terimi kullanılmaktadır.
OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU (OSB): TANIM
OSB, en genel tanımıyla toplumsal/sosyal etkileşimde ve iletişimde yetersizlikler ile davranış, ilgi ve etkinliklerde sınırlı, basmakalıp ve yineleyici örüntülerle ve toplumsal etkileşim, toplumsal iletişimde kullanılan dil ya da sembolik/imgesel oyun becerilerinin en az birinde 3 yaşından önce gecikmelerin ya da olağandışı bir işlevselliğin olması ile karakterize nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Ülkemizde Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde (2020) Otizmi olan birey terimi kullanılmakta ve üç düzey şeklinde tanımlanmaktadır;
-Hafif düzeyde otizmi olan birey: Sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişim, ilgi ve etkinliklerdeki hafif düzeydeki sınırlılığı nedeniyle özel eğitim ile destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan bireyi tanımlar.
-Orta düzeyde otizmi olan birey: Sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişim, ilgi ve etkinliklerdeki sınırlılıkları nedeniyle özel eğitim ile destek eğitim hizmetine yoğun şekilde ihtiyacı olan bireyi tanımlar.
-Ağır düzeyde otizmi olan birey: Sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişim, ilgi ve etkinliklerdeki sınırlılıklar nedeniyle yoğun özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan bireyi tanımlar.
Amerikan Psikiyatri Birliği’nin yayınladığı ve tanı koymada oldukça saygın bir yeri olan Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal Elkitabının (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-DSM) en son baskısı olan beşinci (DSM-V) baskısında ise OSB tanı kriterleri ortaya konmuştur. Buna göre;
1- Sosyal iletişim ve etkileşimde klinik acıdan belirgin, sürekli yetersizliğin varlığı (Tüm belirtilerin olması gerekir).
1-A. Sözel ve Sözel Olmayan İletişimde Yetersizlik: Göz kontağı kuramama, vücut dilini anlamama ve kullanamama, parmakla işaret ederek gösterme gibi jestleri anlama ve kullanmada yetersizlik, yüz ifadelerinde ve sözel olmayan iletişimlerinde sınırlılık gibi sosyal etkileşim kurma amacıyla kullanılan sözel olmayan iletişim davranışlarında yetersizlik.
1-B. Sosyal Karşılıkta Yetersizlik: Karşılıklı konuşma başlatma ve sürdürmede yetersizlik, ilgi ve duyguları paylaşmada sınırlılık, sosyal iletişim başlatma ya da sosyal etkileşime tepkide bulunmada yetersizlik gibi karşılıklı sosyal-duygusal tepkilerde yetersizlik.
1-C. İlişki Kurma ve Sürdürmede Yetersizlik: Gelişim seviyesine uygun ilişkileri geliştirme ve idame ettirmede yetersizlik, sosyal bağlamlara uygun davranamama, hayali oyun oynayamama, arkadaş edinememe ve akranlarına karşı ilgisizlik gibi ilişki kurma, sürdürme ve ilişkiyi anlamada yetersizlik.
2- Sınırlı, tekrarlayıcı davranış, ilgi alanları ve faaliyetler (En az iki tanesi olmalı)
2-A. Basmakalıp ve Tekrarlayıcı Hareketler: Tekrarlanan ya da takıntılı motor davranışlar, bağlama uygun olmayan tekrarlı ya da takıntılı konuşmalar ve nesneleri amacına uygun olmayan şekilde tekrarlı ya da takıntılı bir şekilde kullanma
2-B. Rutinlere Sıkı Bağlılık: Aynılık üzerinde ısrar etme, rutinlere aşırı bağlılık. Rutinlere, sözel-sözel olmayan ritüel hareketlere aşırı bağlılık veya değişime karşı aşırı direnç (motor rutinler, aynı rota veya yemeğe ısrar, tekrarlayan sorular veya ufak değişikliklere yönelik aşırı stres).
2-C. Sınırlı İlgi Alanı: Yoğunluk açısından anormal denebilecek derecede takıntılı ve sabit ilgilere sahip olma.
2-D. Duyusal Uyaranlara Aşırı/Düşük Tepki: Belli ses, doku ya da koku gibi duyusal uyaranlara karşı aşırı tepkili olma ya da tepkisiz kalma. Duyusal girdilere çok veya az tepki veya çevrenin duyusal özelliklerine sıra dışı ilgi (acıya/ısıya/soğuğa kayıtsızlık, bazı seslere, yüzeylere farklı tepkiler, nesneleri aşırı koklama, dokunma, ışıklara dönen nesnelerle büyülenme).
DSM-V’e göre tanının konulabilmesi için;
· Belirtiler erken çocukluk döneminde görülmelidir (Sosyal taleplerin, sınırlı kapasiteyi aşmasına kadar kendisini tam olarak göstermeyebilir ya da sonraki yaşamda öğrenilmiş olan stratejiler sayesinde maskelenebilir).
· Belirtiler sosyal, mesleki veya diğer önemli günlük yaşam işlevselliğinde klinik açıdan belirgin bozukluğa neden olur.
· Bu yetersizlikler zihinsel yetersizlik (zihin gelişimi bozukluğu) ya da genel gelişimsel gecikme ile daha iyi açıklanmaz. Zihinsel yetersizlik ve otizm spektrum bozukluğu sıklıkla beraber bulunurlar; otizm spektrum bozukluğu ve zihinsel yetersizlik ortak tanısı için, sosyal iletişim mevcut tahmini gelişim düzeyinin altında bulunmalıdır.
DSM-V’e göre OSB düzeyleri
DÜZEY 3: AĞIR DÜZEYDE DESTEK GEREKSİNİMİ
•Sosyal iletişim: Sözel ve sözel olmayan iletişim becerilerindeki ağır yetersizlikler işlevsellikte önemli bozukluklara yol açabilir. Sosyal etkileşim girişimleri çok azdır ve başkalarından gelen sosyal etkileşim davranışları da en az düzeyde karşılık bulmaktadır. Örneğin; birkaç anlamlı kelime çıkarabilen, nadiren etkileşim girişimleri olan, bu girişimleri de yalnızca gereksinimlerini karşılamak üzere farklı yaklaşma davranışlarından ibaret olan ve yalnızca doğrudan sosyal yaklaşma davranışlarını yanıt veren bir birey.
•Sınırlı, yineleyen davranışlar: Davranışlarda esnekliğin olmaması, değişikliğe uyum sağlamada aşırı zorluklar ya da işlevselliğin bütün alanlarını olumsuz etkileyen diğer sınırlı/yineleyen davranışlar. Odak noktasını ya da davranışı değiştirmede büyük stres ve zorluklar.
DÜZEY 2: ORTA DÜZEYDE DESTEK GEREKSİNİMİ
•Sosyal iletişim: Sözel ve sözel olmayan iletişim becerilerinde belirgin sınırlıklar, sağlanan yerinde desteklere rağmen görülen sosyal bozukluklar, sosyal etkileşimlerin sınırlı olması ve başkalarından gelen sosyal etkileşim davranışlarına azalmış ya da uygun olmayan karşılıklar. Örneğin; basit kelimeler konuşan, etkileşim davranışları dar, özel ilgilerle sınırlı olan ve belirgin ölçüde değişik, sözel olmayan iletişimi olan birey.
•Sınırlı, yineleyen davranışlar: Davranışlarda esnekliğin olmaması, değişikliklerle baş etmede zorluklar ya da herhangi birinin dikkatini çekecek ölçüde ve farklı ortamlardaki işlevselliği olumsuz etkileyecek kadar sık, sınırlı ve yineleyen dav-ranışlar. Odak noktasını ya da davranışı değiştirmede stres ve zorluklar.
DÜZEY 1: HAFİF DÜZEYDE DESTEK GEREKSİNİMİ
•Sosyal iletişim: Yerinde destekler olmadan, sosyal iletişimdeki sınırlıklar belirgin bo-zukluklara yol açmaktadır. Sosyal etkileşim girişimlerinde zorluk ve başkalarından gelen sosyal etkile-şim davranışlarına atipik ya da ba-şarısız karşılıklar göstermeye dair açık örnekler. Sosyal etkileşime dair ilgisi azalmış gibi gözükür. Örneğin; tam cümleler kurabilen ve iletişim sağlayabilen ancak başkalarıyla süregelen diyaloğu başarısız ve arkadaş edinme çabaları uygun olmayan ve genellikle başarısız olan birey.
•Sınırlı, yineleyen davranışlar: Davranışlarda esnekliğin olmaması bir ya da daha çok ortamdaki işlevselliği belirgin ölçüde olumsuz etkilemektedir. Etkinlikler arası geçişlerde zorluklar vardır. Organizasyon ve planlamadaki problemler bağımsızlığı engellemektedir
OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU (OSB): KISA BİR TARİHÇE
OSB, ilk olarak 1943 yılında Leo Kanner tarafından tanımlanmıştır. Leo Kanner, yaptığı çalışmaların birinde 11 çocuğun niteliksel olarak davranışları ile diğer yetersizliği olan ve olmayan çocuklardan farklı olduğunu ortaya koymuştur. Kanner’e göre bu farklı davranışlar erken çocukluk döneminde bile görülebilmekte iken; bunlar kısaca; gecikmiş dil ve konuşma özellikleri, dili iletişimsel amaç olarak kullanmada yetersizlik, normal fiziksel büyüme ve gelişim özellikleri, aynılığa aşırı bağlılık ve kendini uyarıcı tekrarlayan (stereotipik) davranışlar olarak belirlenmiştir. Yaklaşık 65 yıl önce belirlenen bu özellikler ya da davranışlar son yıllara kadar yeniden gözden geçirilmiş, tanımlanmış ve genişletilmiştir. Yine de pek çoğu Kanner’in gözlemlerini yansıtmaktadır. Kanner, OSB’na ilişkin çalışmalarda bulunurken aynı zamanlarda Hans Asperger gelişimsel bozukluklar gösteren başka bir grup çocuk ile çalışmalarda bulunmuştur. Günümüzde "Toplumsal/Sosyal İletişim Bozukluğu” adı ile DSM-V de yer alan ve geçmişte Asperger Sendromu olarak Yaygın Gelişimsel Bozukluk yelpazesi altında yer alan bu bozukluğu, ilk olarak Hans Asperger tanımlamış ve bozukluk araştırmacının adı ile anılmıştır. Hans Asperger, ortalama ya da ortalamanın üstü bilişsel becerilere sahip olsalar bile Asperger sendromundan etkilenenlerin sosyal yönden farklı olduklarının, Kanner’in tanımladığı OSB ile benzerlikler gösterse bile özelde farklı bir grubu yansıttıklarının altını çizmiştir.
OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU (OSB): NEDENLER
NEDENLER
OSB’nun doğasından kaynaklı olarak, nedenlerine ilişkin yıllardan beri süregelen yanlış inanışlar ve düşünceler günümüze kadar taşınmıştır. Örneğin, ilk zamanlarda OSB’nun yetersiz ya da niteliksiz anne-çocuk etkileşiminden kaynaklandığına inanılırken, bu durumun gerçeği yansıtmadığı ilerleyen yıllarda araştırmalar ile belirlenmiştir. Günümüzde, OSB’nun biyolojik ya da nörolojik olarak beyinsel işlevlerdeki bozuklukların tetiklediği ve OSB’nun görülmesinde bakıcıların suistimalı ya da ihmalinin söz konusu olmadığı kabul görmektedir. Bir başka yanlış görüş, OSB olan çocukların kendilerini bilinçli olarak çevreden soyutladıkları yönünde olmuştur. Bu yanlış inanış ya da görüşlere karşın, 1980’li yıllarda OSB’ni genetik, organik ve nörobiyolojik bir bozukluk olduğu kabul görmeye başlamıştır.
Diğer pekçok gelişimsel bozukluk ya da yetersizliklerde olduğu gibi, OSB’un da gerçek anlamda nedenleri tam olarak saptanamamıştır. Aşağıda OSB’un nedenlerine ilişkin bazı önemli bilgiler tartışılmıştır.
Genetik faktör
Günümüzde OSB’nu anlamaya çalışan uzmanlar, genetik faktörler üzerine odaklanmaktadır. Bu bağlamda DNA, OSB gösteren çocuklarda, beyinsel işlevler-deki bozuklukların sorumlusu olarak görülürken, günümüze kadar yapılan araştırmalar tek bir genetik faktörün OSB’nin tek başına nedeni olmadığını çoklu genetik faktörün etkileşimli olarak OSB’na yol açmaktığını ortaya koymaktadır. Ancak hangi genlerin çoklu etkileşime girerek bu duruma yol açtığı hala araştırılmaktadır.
Beyinsel işlevlerdeki anormallikler
OSB’nda genetik faktörlerin yanında beyin gelişimindeki ve beynin sinirsel-kimya (neuro-chemical) yapılarındaki anormalliklerden kaynaklandığına ilişkin uzmanlar arasında genel kabul gören bir görüş bulunmaktadır. Bu görüşü destekleme bakımından, günümüzde Manyetik Rezonans Görüntüleme-MRI (Magnetic Resonance Imaging-MRI) teknolojisi, beyin hakkında doğru bilgilere ulaşmamızı sağlamaktadır. Bu bilgiler içerisinde, OSB gösteren öğrencilerin pek çok beyin işlevinin, OSBsemptomlarını tetiklediği bulunmuştur. Örneğin OSB gösteren bireylerde yapılan pek çok MRI incelemesi, bu bireylerin beyinciklerinde (cerebellum) anormallikler olduğunu göstermiştir. Bilindiği gibi beyincik, motor kontrol, denge ve bilişsel işlevler ile ilgilidir. Yine yapılan çalışmalarda, OSB gösteren bireylerin beyinlerinin frontal lob (ön lob) ve temporal loblarında (yan lob) anormallikler belirlenmiştir. Beyinde ön lob sosyal ve bilişsel işlevlerden sorumlu iken, yan loblar hafıza, sosyal ve yüzsel ifadeleri (jest/mimik) anlamaktan sorumlu olan beyin bölgeleridir. Yapılan araştırmalar ayrıca OSB gösteren bireylerin beyinlerinin bu bölgelerinde normal gelişim gösteren bireylere nazaran daha az hücre ve hücreler arası etkileşim (volume) ve daha yüksek hücre yoğunluğu (cell density) bulunmuştur.
OT,ZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU (OSB): ÖZELLİKLER
ÖZELLİKLER
Erken çocukluktan başlayıp yaşam boyu süregelen bir gelişimsel bozukluk olarak OSB’un en genel karakteristiği arasında sosyal etkileşimde, dil ve iletişim becerilerinde yetersizlikler, tekrarlayan, kendini uyarıcı uygun olmayan davranışların sergilenmesi, rutinlere ve aynılığa olan aşırı bağımlılık gibi özellikler yer almakta iken, bu bozukluğun (Down Sendromu’nda olduğu gibi) belirgin fiziksel özellikleri bulunmamaktadır (Friend, 2006; Heward, 2003; Smith, 2007; Turnbull, Turnbull ve Wehmeyer, 2007). Otistik özellikler genel anlamda OSB gösteren çocuklarda gözlemlenirken, OSB gösteren öğrenciler farklı özellikler gösterebilmektedir.
Bilişsel ve Akademik Özellikler
OSB gösteren öğrenciler, farklı bilişsel ve eğitsel gereksinimler ve yeterlikler gösterebilirken, çoğunda değişik düzeylerde zihinsel yetersizlikler görülmektedir. Amerika Birleşik Devletleri’ne ilişkin verilere dayalı olarak, Fombonne (1999)’ a göre, OSB gösteren bireylerin yaklaşık % 20‘si normal zeka düzeyine, % 30’u hafif ve orta düzeyde zihinsel yetersizliğe ve yaklaşık % 42’si ise ağır ve çok ağır düzeyde zihinsel yetersizliğe sahiptirler (Akt., Turnbull, Turnbull, Shank, Smith ve Leal, 2002). Hafızaya ilişkin olarak ezberlemede yaşanan güclükler, OSB gösteren öğrencilerin en temel özelliğidir. OSB’un çağdaş açıklamaları arasında yer alan "Zihin Kuramı” (Theory of Mind)’na göre, otistik bozukluk gösteren bireyler, başkalarının görüş ve düşünceleri olduğunu anlamada gerçek anlamda yetersizlik göstermektedirler (Turnbull, Turnbull ve Wehmeyer, 2007). Bu durum pek çok araştırmacı tarafından vurgulanmaktadır. Örneğin, Gillberg (1993), Hardwin, Baron-Cohen, Howlin ve Hill (1997), Myles ve Southwick (1999)’e göre de OSB gösteren öğrenciler, başkalarının inanışlarını ve duygularını anlamada, kendi düşüncelerini ifade etmede, kendi davranışlarının başkalarının
duygu ve düşüncelerini nasıl etkileyeceğini anlamada ve sohbetlere katılmada güclük çekerler (Akt., Friend, 2006). OSB gösteren pek çok öğrenci, karşılaştıkları problemlere ilişkin genellikle tek bir problem çözme stratejisi kullanırlar ve aynı stratejiyi farklı durum ve problemlere uygulamaya çalışırlar. Problem çözme becerilerindeki yetersizlikler, soyut durumlarda daha zor bir durum haline gelebilmektedir. Motivasyon, OSB gösteren öğrencilerin bilişsel ve akademik özellikleri arasında en önemli özelliklerin
başında gelmektedir. Sınırlı sayıda etkinliğe ve ödüle olan ilgi öğrenmeye ilişkin motivasyonu da olumsuz etkileyebilmektedir (Friend, 2006; Turnbull, Turnbull ve Wehmeyer, 2007).
İletişimsel Özellikler
Dil gelişimine ilişkin olarak OSB gösteren çocuklarda dil gelişiminde gecikme görülürken, dili iletişim amaçlı kullanmada ve başkaları ile etkileşim kurmada ciddi anlamda sıkıntılar yaşanabilmektedir. İletişim kurmada karşıdaki kişi ile arasındaki mesafeyi ayarlamada zorluklar yaşama (çok yakın durma ya da çok uzak durma gibi) ve karşısındakine boş gözlerle bakma ya da etkileşim sırasında göz kontağı kurmadan yanlara, aşağı ya da yukarıya bakma gözlemlenen diğer sorunlar arasındadır. İletişim bağlamında gözlemlenen en önemli özelliklerden biri de, amaçlı iletişim başlatamamadır. OSB gösteren çocuklar sıklıkla başkalarının dikkatini çekmek için ya da sosyal amaçlı iletişim başlatmayabilirler. Yaklaşık % 50’si ifade edici dil becerilerinden yoksun olabilmektedir. İfade edici dil becerilerine sahip olanlar ise çok sınırlı beceriler göstermekte ve sıklıkla ekolali (anında/hemen ya da gecikmeli ekolali) özelliği göstermektedir.